Desafíos que obligan a cambiar de vida

Hacia un camino de transformación

Hace dos años me diagnosticaron con lupus, cuando la Dra. me lo dijo era la primera vez que escuchaba eso, no tenía ni idea de que era, al principio  fue un proceso sumamente difícil para mí, ya que siempre he intentado ser lo más sana posible, siempre he intentado comer lo mejor posible, por eso que ser diagnosticada con una enfermedad fue sumamente difícil.

En el primer año después del diagnóstico fue difícil aceptar que debía tomar medicamentos a diario, para mí eso era lo más terrible, porque no sabía hasta cuando debía tomar medicamentos, esto ya no se trataba de una gripe, una fiebre o un simple dolor de cabeza que después de tres días o una semana medicándote se te pasaría, con este nueva realidad pensé inmediatamente en mi madre que es diabética y sufre de hipertensión, ella debe tomar medicamentos diariamente para poder estar bien, yo me veía tan joven y tan sana como para tener que entrar en ese proceso invasivo de medicación sin saber hasta cuándo.

Según me explicaban, el lupus se trata, pero no tiene aún una cura, adicionalmente cada paciente es totalmente diferente a otro, los síntomas raramente son iguales entre las personas con lupus y lo que es bueno para ti con lupus posiblemente  no sea bueno para mí, ya que nuestros sistemas pueden responder de manera muy distintas.

Yo llevaba tres años yendo al médico con los mismos padecimiento, en los últimos meses previo a mi diagnostico fui usuaria frecuente de la emergencia de la plaza de la salud, pero nunca me encontraban nada, siempre todo estaba bien, salir con resultados de laboratorios clínicos bueno o bien siempre es una buena noticia para cualquier paciente, pero para mí más que buena noticia era un tormento, pues los análisis estaban bien, pero yo no estaba bien y nadie podía entender eso, solo yo sabía lo que sentía, solo yo sabía que no fungía, solo yo entendía mi dolor.

Como buena dominico-haitiana que soy a pesar de no permitirme darle riendas sueltas a mis pensamientos, algunos días llegue a pensar en la “maldad”, he escuchado tantas historias desde niña sobre hechicería, sobre cómo se amarran personas, en fin que por un momento llegue a pensar que si fue que me echaron algo, pero como les dije no le di riendas sueltas a mis pensamientos, porque primero me considero una persona que no tiene enemigos/as a pesar de todos los ataques que recibo, segundo nadie tiene el poder de hacerme  mal porque estoy cubierta de una protección divina, siempre lo entendido así y así lo creo, por lo cual la tesis de que me echaron un muerto la descarte.

Por eso cuando me hablaron del lupus y empecé a investigar sobre la sintomatología comencé a entender el porqué de muchas cosas que había estado padeciendo.

Yo estaba en un momento alto de mi activismo social, me sentía llena de ganas y de ideas para seguir mi trabajo, he tenido la dicha  de poder trabajar en aquello que me gusta, con personas increíbles, por lo que para mí el trabajo no era un peso, creo que soy de ese porcentaje ínfimo de persona que no le cuesta que ya sea lunes, ni que tampoco ansía que llegue el viernes, pues para mí el viernes era como si fuera lunes, el sábado y domingo era el mejor día para coordinar encuentros con las personas con quienes trabajo, por lo cual estaba en una dinámica de acción tan intensa que no me daba cuenta de lo que agotadora que podía llegar a ser. Desde que tengo uso de razón estoy trabajando en medio de mi gente, como voluntaria, como catequista, como promotora social, como investigadora  en fin, no importa cual fuera la función, es algo que me  satisfacía como persona.

Para mí fue muy difícil entender de donde venía eso del lupus, pues los mismo doctores no estaban muy seguro, dicen que es genético, que siempre estuvo ahí aunque nunca se había manifestado, que se manifiesta en la etapa más activa de la mujer, que el estrés y el sol son los mayores detonantes de la enfermedad. Casi nadie sabe de esa enfermedad y se podría vivir años con la enfermedad sin llegar a descubrirse.

Es muy difícil entender que estas enferma, pero no tienes síntomas visibles, sabes que no estás bien, que te duele algún lado en el cuerpo o simplemente no tienes fuerzas para hacer nada, es difícil explicárselo a las personas que están a tu alrededor, por lo general las personas  entienden que estás fingiendo,  que eres muy débil, que te falta fuerza de voluntad, que es falta de marido etc.

Lo que he podido entender de la enfermedad según explican los doctores en las personas sanas los glóbulos blancos son los que protegen ante los ataques de virus, infecciones y evitan que enfermemos,  en el caso de las personas con lupus los glóbulos blancos  se confunden y atacan el cuerpo.

En lo que a mí respecta, el tipo de labor que he realizado en los últimos he sido blanco de muchos ataques, por lo que cuando los doctores me explicaban sobre el lupus para mí era muy difícil entender que además de lidiar con los ataques de afuera también tenía una lucha interna contra mi propio sistema inmune.

Siempre me he considerado  una mujer  guerrera, al comenzar a investigar sobre la enfermedad vi que entre las mujeres que padecen de lupus se llaman guerreras, por lo que nueva vez me pega el calificativo de guerrera, este nueva etapa de mi vida  es una lucha  más que me toca enfrentar como la guerrera que siempre he sido,  ahora tengo mayores razones para sacar desde dentro la fuerza interior que me empuja a luchar.

También me ha tocado aprender que ser guerrera no es ser superpoderosa, que tengo limites, que mi cuerpo me exige descanso, que mi cabeza necesita pausa,  que debo cuidar de mi espacio, de mi silencio, de mis actividades físicas,  que no siempre puedo estar en todo, que muchas veces el apoyo que puedo ofrecer a algunas causas serán solo desde el activismo del sofá.

Con el lupus he tenido que aprender a pausar para pensar en mi misma, para cuidarme y amarme.  Siento que tengo muchas cosas que dar a las causas sociales que llevamos en el país, pero también estoy aprendiendo a reconocer que muchas cosas deben ser a mi propio ritmo,  no puedo correr al ritmo del colectivo porque no podré alcanzarlos.

Más allá de la experiencia de muchas mujeres con lupus, en mi caso particular he entendido que si hubiera tenido mayor auto-cuidado, las manifestaciones de la enfermedad tal vez no me hubieran afectado tanto como lo he sentido.

No estoy discapacitada, el lupus no ha afectado ningún órgano importante de mi cuerpo, por lo que tengo aún  mucho para dar, pero siempre priorizando el cuidado de mi misma.

Nadie me ama más que yo.

#MiNuevaVida